作者/關雯寧 攝影/劉耿豪
眼前的舊大樓沒有任何招牌、標示,平靜的如同一般住家,但其實裡頭住著40多位思覺失調症患者,這裡是楊佩珊創立的「康新康復之家」,也是思覺失調症患者回歸常軌的希望所在。
九年前,楊佩珊在醫院照顧思覺失調症患者,在那裡的病人,多數無法回家、也無法離開醫院,每天重複一樣的生活,表情也一貫的淡漠,在一次機會下,楊佩珊發現患者到社區的康復之家後,淡漠竟然慢慢溶解了,「我突然心頭一驚!原來思覺失調症跟你我沒有不同,他們身為人,為什麼不能生活得更好?」
楊佩珊總是笑咪咪的,說起話慢條斯理,但溫柔外表下堅毅又不服輸。「我是來自宜蘭的鄉下小孩,看著爸爸辛苦務農,從國中起就開始到處半工半讀,做蠟筆、賣熱狗、當洗頭小妹,常常忙到晚上九點才回家。」楊佩珊高二時從美容科轉念幼保科,不服輸,為了爭一口氣,硬是從後段班拼到班上前三名,上大學後再轉念青少年兒童福利系。
「進入社工實習階段後,實際接觸很多個案,不管是被家暴的婦女、或是輟學的孩子,就覺得無力感愈來愈大,怎麼永遠沒有解決方法?」這讓楊佩珊極為難受,她從小就是「俠女」,正義感十足的她如今卻無計可施,所以只想逃走。
「畢業之後,我心想自己對園藝有興趣,乾脆去找相關工作好了,沒想到竟然找不到,爸爸建議我不如繼續往社工發展,或許會跟原本想得有所不同。」
於是楊佩珊到老人養護之家擔任社工。「不管有錢、沒錢,長輩們共同的心願就是回家,我聽了於心不忍,但基於職責又要安撫他們說『這裡更好』,光是這件事,我就掙扎非常久。」
此時剛好桃園長庚醫院的精神科正在找人,於是楊佩珊就到了慢性病房,專門照顧住院的思覺失調症患者。「在這之前,我沒有接觸過精神障礙者,但我喜歡與人相處,也喜歡聽人生故事,所以完全沒有被嚇到。」只有一次讓楊佩珊印象深刻,當時她已經工作一陣子,有一位平常熟悉的患者發病,楊佩珊自認彼此有足夠的信任感,於是想接近照顧他,沒想到患者大吼「不要靠近我!」楊佩珊當下愣住了,但回神之後心中卻滿是感動。「他當時正在發病,因為擔心會傷害我,所以用僅存的理智要我離他遠一點!」
另一位40多歲的患者,住在慢性病房已經6年多,常常嚷著想回去找養父母,但養父母卻始終拒絕,楊佩珊好奇詢問後,才知道這位患者以前發病會攻擊家人,也到處亂花錢,所以家人視他如鬼神一般。「後來這位患者病情穩定,轉進康復之家,一次回診恰巧遇到,他跟我說:『楊老師,我已經去工作了,而且還寄錢回家了。』」看著患者表情不再死氣沉沉,眼神閃耀光芒,楊佩珊覺得好震撼,原來當思覺失調症患者有了成就感、目標,一切會如此不同。「思覺失調症患者有權利活得跟一般人一樣!」
楊佩珊想要做些什麼,「就先從創立康復之家開始吧!」因為病況穩定的思覺失調症患者很有機會回歸社會與家庭,在康復之家可以進行規律的團體生活、職能復健、學習生活自理,甚至幫助他們找到工作。這次不再無力了,楊佩珊清楚自己的方向。
培養患者獨立自主
那時楊佩珊剛結婚,她把想法告訴同在長庚醫院擔任臨床心理師的老公。老公只問她:「妳真要這樣做?」因為年輕夫妻根本沒有存款,這將會是一個很大的變動。「她那時一句話都不說,但眼神卻相當篤定,我知道沒辦法改變她,所以就決定幫她。」
楊佩珊說,以前面臨重大決定時,總會問爸爸意見,這次爸爸不可能贊成,於是便瞞著爸爸。一開始她先去申請青年創業貸款,沒想到竟然被拒絕,只好硬著頭皮跟親友借錢,楊佩珊的爸爸知道後,氣到足足2周都不肯跟女兒說話,婆婆擔心「這條路沒問題嗎?」於是老公帶著媽媽親自走一趟康復之家,看到思覺失調症患者就如同一般人,婆婆才終於放心。
籌到1000萬元後,楊佩珊發現自己懷孕,所以就以孕育兩個寶貝的心情找尋康復之家的地點。一開始,夫妻倆開車到處繞,總覺得應該找個清幽的環境,才能讓患者放鬆心情,但找了很久之後,突然念頭一閃而過,才驚覺自己陷入迷思,「康復之家的地點應該要具有生活機能,就醫、交通都方便,才能訓練住民的生活能力,最後回復正常人的生活。」
於是楊佩珊跟老公開始徒步尋找,終於找到桃園一處三至六樓的公寓,附近有便利商店、公車站牌、火車站、三處公園,醫院也在附近,方便患者回診。「很多人對思覺失調症都會有既定印象,房東也不例外,所以特別要求租約上註記若發生自殺事件需賠款,也要求頂樓要鎖好,免得有人跳樓。」雖然覺得不合理,但夫妻倆還是答應,只要求租約要長達10年,不想日後動盪不安。
為了讓思覺失調症患者更融入社區,楊佩珊的康復之家沒有大大的招牌,而是像一般住家。「我們沒有特別跟鄰居介紹自己,這些住民們(思覺失調症患者)有生存的權利,想要住在哪裡,不需要經過別人的同意,我期待大家是自然地認識他們,而不是一開始就帶著成見。」
楊佩珊的大女兒從小幾乎跟住民們朝夕相處,懂事之後也曾疑惑「為什麼這些阿姨、叔叔有點不一樣?」「我告訴她,每個人都不一樣,如果阿姨、叔叔們沒有傷害你,也沒有讓你不舒服,何不接受他們的不一樣?」在康復之家,楊佩珊很放心讓孩子跟住民們相處,因為她清楚所有住民的狀況。「但如果是在外遇到陌生的思覺失調症患者,如果需要幫忙就打119,但因為不清楚對方病況,會帶孩子保持安全距離。」
「小燈泡事件」讓大眾對思覺失調症患者感到恐慌,因為患者沒有服藥才導致失控,所以住進康復之家,服藥規律最重要!楊佩珊透過反覆的溝通,讓住民了解藥物對自己的幫助,否則可能需要回到醫院,「這是他們最害怕的事,因為會失去自由。」楊佩珊說,她的康復之家最特別之處就是「自由」,不僅大門不上鎖,只要病況穩定,住民就能隨意進出、上班,就像一般人一樣體驗各種生活經驗,能力還不夠的住民,每天按表操課規律生活、活動,但住民們擁有大多數的生活自主權。
「其實我一開始也不放心,都是從住民們身上一點一滴學來的。」楊佩珊說,康復之家創立之初,一位住民去醫院回診,中途卻在百貨公司不見,大家著急地分頭尋找仍一無所獲,後來打電話給住民家人,家人說他對地理環境很熟悉,不需要急著報警,他一定會自己回來的。後來住民果然在晚上回到康復之家,原來他在百貨公司樓梯間發呆,回神後才慢慢問路找到回來的方向。「這給我很大的啟示,原來我也陷入疾病迷思,其實思覺失調症患者比我們想得更具有生存本能,他們只是某方面能力還不夠,透過復健、訓練就會更好。」
楊佩珊希望思覺失調症患者能夠過正常生活,平時在康復之家,住民稱呼護理師、職能治療師也都直接叫對方名字,而不是刻板的主任、老師。這樣的堅持,是希望住民不要以病人看待自己,在康復之家學習獨立生活的能力後,有一天能從這裡展翅高飛。
楊佩珊說,現在多數的思覺失調症患者都相當年輕,例如有一位年輕媽媽的孩子才3、4歲,孩子還在等著媽媽回家,所以她更要幫助這位媽媽早點穩定病情、找到工作、恢復生活能力。
為了讓住民回家,楊佩珊煞費苦心。「有一位40歲的女患者在康復之家住了大約2年,病況雖然穩定,但家人始終拒絕她回家,後來我跟家人溝通,先嘗試假日回家住宿,經過1年,實際相處勝過千言萬語,家人發現她會自己吃藥、也都正常,最後才讓她回家。」但回家後仍有挑戰,雖然患者沒有發病,但還無法穩定就業,整天待在家裡無所事事,也會造成家庭的情緒壓力,於是楊佩珊再轉介患者白天到社區復健中心,持續獨立生活及工作能力的訓練,終於讓家庭關係和諧,患者也開始學習「產能工作」。
「對思覺失調症患者來說,社區復健中心相當重要,可以讓患者更貼近現實生活。」楊佩珊有一次意外得知友人即將結束經營的社區復健中心,不捨之下便決定接下這個責任,她再次把念頭告訴老公。老公苦笑說:「錢在哪裡?」
此話不假,夫妻倆各自戶頭一度僅剩56、66元,兩人苦中作樂笑說「千萬不能再領錢」,雖然如此,老公還是選擇支持楊佩珊,巧合的是,這次楊佩珊又懷孕了,而且是對龍鳳胎,所以再次以孕育寶貝的心情創立社區復健中心,目前兩夫妻雖然還沒還清借款,但財務已逐漸穩定。
楊佩珊陸續創立社區復健中心、協會,繼續幫助從康復之家「畢業」、生活在家的思覺失調症患者。她的感性無處不在,她將其中一家社區復健中心命名「秧風」,就來自於一位思覺失調症患者。「這位患者自認是秧風王國的國王,我們都是他的子民,他還會發薪水給我們!」楊佩珊說,這位國王常常處於混亂的妄想之中,但奇妙的是卻依舊能把一些「職能復健的工作」完成,他最後因為癌症離世,在即將嚥氣時還看著手錶呢喃「洗衣服的時間到了」,非常謹守自己的本分,國王曾經告訴子民:「工作要專心,但同時也要快樂。」這句話讓楊佩珊受用至今。
回顧9年前的初衷,楊佩珊自問「還能做什麼?」現在的她,最擔心康復之家裡的老人家,這些長輩幾乎沒機會回到社會與家庭,受限於年齡,未來可能也無法繼續住在健保給付的康復之家,但如果被安置在一般的養護之家,似乎又回到框架,該怎麼做?楊佩珊還在慢慢找答案中。
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